Hier avait eu lieu la consultation chez le généticien de l'équipe du centre de diagnostic anténatal. C'est donc avec une certaine fébrilité que nous nous y sommes rendus mon compagnon et moi. Après les échanges convenus, place à l'interprétation, à l'évocation des pistes. Le professeur assigné au dossier a donc commencé son cérémonial. La mécanique de son côté semble bien huilée, et parfois elle se grippe. Je me souviens encore de la 1ere rencontre où il nous affirmait dans un sourire que dans 95% des cas, il n'y avait rien, et que les pathologies n'étaient mises au jour que dans 5% des cas. Je m'étais dit intérieurement, que ça me faisait une belle jambe et que je "chiais" sur les statistiques en bonne littéraires. ....Bim, nous voilà dans les 5 %. Il a commencé par dire, et bien "tout est n....", puis a suspendu sa phrase en ouvrant notre dossier.
Il a relu la lettre qu'il avait lui-même écrite il y près d'un mois, puis nous a lu le compte-rendu échographique, suite au scanner foetal passé cette semaine au CHU. Il a demandé à un autre généticien présent où en étaient les résultats de l'amniocentèse et du caryotype...Pas prêt, encore 2 à 4 semaines d'attente....Et moi pendant ce temps-là, je porte en moi un enfant atteint d'osteogènese imparfaite (OI). Ce nom étrange regroupe en fait un ensemble hétérogène de maladies rares, extrêmement différentes. Mais dans l'esprit du grand public, l'OI pour les intimes, c'est Petrucciani ou Guillaume Bats. L'OI a plusieurs formes, la plus sévère étant incompatible avec la vie. Pour le moment, aucun médecin n'est en mesure de nous dire qu'elle est la forme d'OI dont est atteint mon fils. Un vent d'optimisme souffle quand même...Et vous savez pourquoi?...
Et bien pardi, parce que moi aussi, je pourrais en être porteuse! Tiercé gagnant mes amis! Selon des hypothèses savantes, je pourrais en être atteinte, eu égard à quelques soucis de santé, que j'ai eu jeune. A mon échelle, j'ai eu une fracture à l'âge de la marche, des soucis de dos, et pas une constitution de wonderwoman. On suppose donc que j'ai la forme la moins sévère, même s'il n'y a pas d'autres éléments en ce sens. Pour en être sûre, il me faudra faire une ostéodensitométrie, pour mesurer la solidité de mes os. Tant que je suis enceinte, cet examen est exclu. A mon échelle, on m'a prévenu que je risquais autour de 45 ans de présenter la fragilité d'une femme de 70...Mazette quel programme!
Et en parlant de programme, on ne sait pas trop ce qui sera réservé à notre fils. Il est en effet impossible de prédire avec certitude s'il sera comme moi, peu géné, s'il sera de très petite taille, s'il pourra marcher ou passera sa vie en fauteuil. J'ai écumé déjà beaucoup de site d'informations en ligne à ce propos, car j'ai toujours eu ce diagnostic dans un coin de ma tête. Là, je suis fatiguée de ces sites alarmistes. On va donc essayer de finir la grossesse sans passer 8h/jour sur google.fr, google.en et Cie. Nous avons d'ores et déjà pris rendez-vous avec des chirurgiens orthopédiques, et nous allons nous pencher sur les aménagements souhaitables dans notre appartement.
Pour l'instant, je vais faire ma liste de naissance, pour accueillir au mieux mon loulou.
J'avais lu, notamment sur doctissimo, pas mal de témoignages de mamans, de couples, qui préféraient avoir recours à l'IMG. On préfère avec mon homme choisir la vie, avec toutes les surprises, les échecs, les sourires, les peines, l'incertitude qu'elle comporte.
Mon compagnon est d'une grande force mentale. Je puise dans son amour et sa confiance de l'espoir. Dans cette étrange histoire, je me dis que j'ai beaucoup de chance, de l'avoir lui, et de pouvoir prendre dans mes bras dans quelques mois un X-Men, un petit différent, avec des besoins spécifiques, et un cœur gros comme ça.
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